ניקיטה טולבורה נאבק על חייו בכל כוחותיו. הסיבוכים לאחר השתלת מח העצם אינם קלים, אבל בכל פעם הוא מתגבר וממשיך הלאה.
״כבר יותר משלושה חודשים אנחנו מתמודדים עם מחלת השתל נגד המאכסן בעור, בדרגה 3–4. זו תגובה של השתל נגד הגוף, והיא קשה מאוד: כל המפרקים נוקשים וכואבים, העור נסדק וכל הגוף מכוסה פצעים. היה צורך גם בניתוח מילה דחוף בגלל סיבוכי העור. ואז הגיע משבר נוסף. ניקיטה היה במצב קריטי מאוד כשגילו זיהום פטרייתי מסוכן, מוקורמיקוזיס, הפוגע קשות במיוחד במי שמערכת החיסון שלהם חלשה. הוא עבר ניתוח דחוף להסרת הפטרייה מהאף. מתוך הנחיר הימני הוסרו כל הרקמות עד העצם, ובצד שמאל מעט פחות. ייתכן שכעת ניקיטה איבד את חוש הריח. הדבר המפחיד ביותר הוא שהפטרייה חדרה למוח. לכן הפסיקו את כל התרופות נגד מחלת השתל כדי שמערכת החיסון תוכל להתחזק ולעזור לו להילחם בזיהום. עכשיו נותר רק להתפלל ולקוות שהמינונים הגבוהים של התרופה וכוחותיו של ניקיטה יעזרו להשמיד את הפטרייה. מדי שבוע עושים MRI של המוח. הבדיקות הראו שהצלחנו לעצור את התפשטות הפטרייה, אבל צריך להמשיך בטיפול עד שהיא תיעלם לגמרי מהאזור הפגוע במוח.״ — אמו ויקה.

רבים מכם התאהבו בניקיטה. איך אפשר שלא לאהוב אותו? למרות הכאב, הוא תמיד חייך ואמר שהכול בסדר. גם אם עכשיו הוא לא מחייך, שותק ומביט הצדה, אנחנו מתפללים ומקווים שהחיוך יחזור.
אם אתם מכירים את ניקיטה או עוקבים אחר סיפורו, הקדישו בבקשה שתי דקות לתפילה למענו. הוא זקוק לה מאוד ❤️

הגיוס הדחוף הסתיים! ניקיטה יחיה!

התרומות נאספו בחשבונות הקרן וגם בחשבונות ברוסיה שמסרו הוריו של ניקיטה.
בחשבונות הקרן נאספו 55,357 שקלים.

ניקיטה טולבורה, בן 5.
אבחנה: המחלה הגנטית הנדירה דיסקרטוזיס.
גיוס להשתלת מח עצם.
יעד הגיוס: 94,000 $

הבן שלנו היה ילד שחיכינו לו זמן רב. כשגילינו שאני בהיריון היינו מאושרים עד השמיים! אבל ההיריון לא היה קל. בשבועות 5 ו־9 היה חשש להפלה, ובעזרת טיפול הורמונלי הצלחתי להשלים את ההיריון בשלום. ב־29 במרץ 2017 בשעה 16:30 קרה נס: ניקיטה שלנו נולד, וחיים חדשים נכנסו הביתה בכל מובן. לא הצלחנו לעצור את דמעות השמחה. הוא נולד במועד, במשקל 2.930 ק״ג ובאורך 49 ס״מ. בכל יום שמחנו בו והוא הפתיע אותנו בעוד דברים נפלאים. אבל כשהיה בן שנתיים הוא חלה קשה בזיהום בדרכי הנשימה. אחר כך הוא התחיל לחלות כמעט בכל חודש. בעקבות בדיקות הדם הופנה להמטולוג. הוא קיבל טיפולים, אבל דבר לא עזר. כך עברו שישה חודשים. ב־9 בספטמבר 2019 הוא אושפז לבדיקות מעמיקות יותר. עברנו בדיקת ריצוף DNA וחיכינו לתוצאה כמעט 3 חודשים. הבשורה הקשה קלקלה את השמחה לקראת השנה החדשה: לניקיטה יש מחלה גנטית קשה, דיסקרטוזיס מולד בתאחיזה לכרומוזום X. אי אפשר לתאר במילים את הפחד והכאב שלנו. בגלל המחלה הופיעו על עורו כתמי פיגמנטציה שהלכו וגדלו. גם הציפורניים נפגעו: הן דקות מאוד, שבירות ונפרדות מהאצבעות. על הלשון הופיעה לויקופלקיה עם כיבים שהולכים וגדלים ועלולים להפוך לסרטן. אבל הבעיה הקשה ביותר היא אנמיה אפלסטית, שפוגעת מאוד במערכת החיסון שלו. הוא כמעט אינו יכול להיפגש עם ילדים אחרים, ואנחנו כמעט לא יוצאים החוצה. אסור לו לרוץ ולקפוץ כדי שלא ייפצע, משום שקרישת הדם שלו חלשה. למרות הכול, הוא ילד שמח מאוד: סקרן, טוב לב ואכפתי. הוא אוהב מאוד מכוניות צעצוע ויש לו אוסף שלם. הוא גם אוהב לשחק כדורגל עם אבא. ניקיטה הוא ילד מתחשב וחזק מאוד. בזכות קרן ״אליושה״ גייסנו את הכסף הדרוש כדי לנסוע לישראל להשתלת מח עצם. אבל הדברים התפתחו אחרת. אנחנו בישראל כבר שנה וחצי, וההשתלה עדיין לא בוצעה כי התורם המתאים היחיד פרש מהמאגר. כל הזמן הזה חיכינו וניסינו טיפול ניסיוני, שלא עזר הרבה. בינואר 2023 ניקיטה חלה במחלה קשה מאוד ומצבו הידרדר מאוד. מח העצם כבר אינו מייצר תאים, וניקיטה תלוי בעירויי דם ובטיפול לעידוד מח העצם מדי שבוע. אי אפשר לחכות יותר לתורם. צריך לבצע בדחיפות השתלת מח עצם מאבא. זה מסוכן וקשה מאוד, אבל לא נוכל לאכזב אותו. אנחנו חייבים להציל את הבן שלנו. הוא נאבק במחלה הקשה בכל כוחו וסובל כאבים חזקים.

 

ויקה, אמו של ניקיטה